O caso da criança com doença conhecida como Fogo Selvagem

Uma grande é muito boa notícia, nossa amiguinha I (9anos) teve uma melhora muito boa, seu corpinho já está quase que todo seco e com pele nova. 

Trata-se daquela ação emergencial que a SAPE se envolveu na compra emergencial de medicação e material para curativos de uma menina com a doença pênfigo vulgar que é uma doença mucocutânea crônica, autoimune e rara, conhecida como "fogo selvagem". Pela raridade da doença, ainda mais em crianças, o HUGG não tinha um pronto estoque do material necessário e a intervenção da SAPE foi a ponte de salvação até que o próprio hospital fizesse seu estoque.

O caso foi objeto de discussão na última semana na sessão clínica do Hospital Universitário Gafrrée e Guinle e a SAPE foi citada pelo corpo médico como parte da rede de condução da solução, junto com as equipes da pediatria, cirurgia, psiquiatria, nutrição, enfermagem e outras. 

O Chefe do Serviço de Pediatria enviou correspondência à SAPE informando dessa citação e pedindo que agradecêssemos a todos os apoiadores da SAPE que que contribuíram financeiramente no apoio da situação emergencial. 

Como foi o nosso Sábado Solidário de agosto 2018

Mais um Sábado Solidário de muita interação e bela arrecadação de doações materiais e depósitos financeiros, o abraço antecipado aos amigos pelo dia dos pais, a troca de muitas ideias, assim como a discussão sobre a preparação de novas atividades e como sempre, a prestação de conta de resultados e atividades da SAPE no período. Tudo de forma bem descontraída que muitos já consideram como uma “audiência pública da SAPE”. Foi nesse clima que realizamos o nosso Sábado Solidário no dia 11 de agosto 2018, sem esquecer de falar do cafezinho e biscoitos!

Envolvidos no SSS de agosto/2018, tivemos um total de 44 pessoas, onde 26 amigos estiveram presentes e outros 18 que por algum motivo não puderem comparecer, mas fizeram sua contribuição por meio de depósito bancário diretamente na conta corrente da SAPE que totalizou um crédito de R$ 2.255,00, valores computados até o dia 17/agosto.

Entre os assuntos conversados no dia, destacamos o apoio da SAPE, na primeira semana de agosto, na compra de material para atender a pediatria do HUGG no tratamento de uma criança internada com uma patologia rara (penfigo vulgar) conhecida como "fogo selvagem", despesa essa que ficou na ordem de quatro mil reais. Conversamos e fizemos o lançamento da Festa do Dia das Crianças da SAPE – FDC – que irá acontecer no dia 27 outubro e a chamada para o apoio, participação e divulgação da 8a. Festa da Solidariedade, que acontecerá no dia 02/09/2018 - às 10h30hs, realizada pela Primeira Igreja Batista em São Gonçalo – PIBSG - em prol da SAPE que tem como lema "Eu me importo com as crianças Soro Positivo".

Ainda como atividade do SSS, tivemos a oportunidade de fazer uma visita as obras da enfermaria do Hospital que está em seu estágio final e com previsão de inauguração ainda em agosto, visita essa ciceroneada pelo Dr. Fernando Ferry, Diretor Geral do HUGG.  

A resposta ao nosso chamado para doação Leite em pó Integral rendeu bons resultados, pois conseguimos arrecadar 246 cotas de leite de 400gr (latas ou saches), considerando o latão de 800gr como 2 unidades de 400 gramas que com os demais itens arrecadados no dia totalizaram 419 itens. Detalhes no Quadro I.

Todos que não puderam comparecer ao Sábado Solidário, e queiram fazer sua doação para a causa da SAPE, podem entregá-las de 2ª. a 6ª.feira, diretamente em nossa sala, que fica localizada na ala da Pediatria do Hospital Gaffrée e Guinle (com entrada pelos fundos do hospital na Rua Silva Ramos, 100) ou podem fazer a doação via depósito bancário na conta corrente da SAPE no Banco do Brasil (001). Agência 0093-0, Conta 41418-2, avisando sobre o depósito para que possamos emitir o agradecimento.

O próximo Sábado Solidário está previsto para acontecer em 08 de setembro, a ser confirmado por conta do feriado prolongado do dia 07.

QUADRO I

SAPE não terá expediente nesta 2ª-feira, dia de jogo do Brasil na Copa do Mundo

A SAPE informa que não haverá expediente em sua sede na próxima segunda-feira (02/07), por conta do jogo na Copa do Mundo entre Brasil e México, pelas oitavas de final. As atividades serão retomadas normalmente na terça-feira dia 03-julho. Caso alguém só tenha condições de fazer a sua doação nesse dia, é só nos avisar pelo email sape.amigos@terra.com.br que daremos um jeito de estarmos por lá para recepcioná-lo.

SC e outras 12 cidades catarinenses assinam a Declaração de Paris e se comprometem a acabar com a epidemia de AIDS até 2030

O governo de Santa Catarina e outras 12 cidades catarinenses assinaram, nesta quarta-feira (13/06), em Florianópolis, a Declaração de Paris. Lançada na capital francesa pelo UNAIDS em 2014, a carta de compromisso marca o comprometimento dos municípios com a estratégia de Aceleração da Resposta nas Cidades (Fast-Track Cities) rumo ao fim da epidemia de AIDS como ameaça à saúde pública até 2030. O estado e os municípios catarinenses unem-se a outras 30 cidades brasileiras, o Distrito Federal e o estado do Rio Grande do Sul, que já assinaram a Declaração em anos anteriores. Juntos, esses municípios respondem por uma população de mais de 47 milhões de brasileiros.

A Declaração de Paris estabelece, entre outros pontos, o compromisso com as metas de tratamento 90-90-90—que, até  2020:  90% das pessoas vivendo com HIV estejam  diagnosticadas; que destas, 90% estejam em tratamento; e que 90% destas pessoas tenham carga viral indetectável. Além das metas de tratamento, os prefeitos se comprometem a colocar as pessoas no centro das ações e a enfrentar as causas do risco, das vulnerabilidades e da transmissão do HIV em suas localidades. Leia mais aqui

Referência: UNAIDS BR

Postado em 14-junho-2018

Vamos proporcionar um inverno quentinho para nossas crianças

Estamos na campanha para arrecadar junto aos amigos, o depósito de cotas para cobrir a despesa já realizada com a aquisição dos cobertores para as nossas crianças assistidas. Na entrega dos KIT´s do mês de maio distribuímos para cada uma de nossas crianças um cobertor de solteiro. As peças entregues são de mesmo padrão em tamanho, qualidade (antialérgicas, antimofos e facilmente laváveis com costuras nas laterais) e possuidoras do selo de Sustentabilidade, fabricados com fibras sintéticas originadas do processo de reciclagem de garrafas pet. Destacamos a importância do cobertor para as nossas crianças, que por terem uma baixa imunidade precisam estar sempre bem protegidas da friagem e em especial durante a noite.

Demos muita sorte com a antecipação da aquisição e entrega, pois sabemos que já estamos ajudando a amenizar o frio das nossas crianças nessa friagem intensa dos últimos dias e conseguimos fazer a aquisição antes da greve dos caminhoneiros que fizeram disparar os preços dos cobertores no mercado. Outro destaque é que o nosso parceiro Sr. Junior da Casa Dália – Rua Alfandega, 326, vem mantendo fixo o preço de cada peça há mais de três anos.

Isso feito, agora é hora da campanha para arrecadar os recursos financeiros para cobrir as despesas. A aquisição antecipada só é possível devido ao êxito das campanhas de anos anteriores junto aos amigos da SAPE que sempre chegam juntos e que nos dão confiança em poder assumir um novo compromisso futuro mesmo que sem a parte financeira fechada

Quem puder dar sua contribuição em forma de cota(s) ficaremos agradecidos. A cota mínima é de R$ 25,00 (vinte e cinco reais) e deve ser depositada diretamente na conta bancária da SAPE do Banco do Brasil, Agência Praça da Bandeira (cód. 0093-0) - Conta nº 41.418-2 tendo como Beneficiário a Sociedade dos Amigos da Pediatria do Hospital Gaffrée e Guinle, CNPJ 68.621.556/0001-39.

Aqueles que colaborarem e quiserem, receberão um botton eletrônico personalizado com seu nome relativo à doação e para isso é só nos informar por email  - sape.amigos@terra.com.br , enviando o comprovante do depósito da doação. Maiores detalhes ou dúvidas, mande um email para sape.amigos@terra.com.br que teremos prazer em responder. Se puder divulgue essa campanha junto aos amigos.

Realizamos mais um Sábado Solidário muito animado e cheio de novidades

Realizamos mais um Sábado Solidário da @sapeamigos, como sempre cheio de energia. Tivemos a felicidade de recepcionar com um cafezinho e biscoito muitos amigos, alguns com seus familiares, e receber carinhosas doações destinadas às nossas crianças assistidas, de risco social elevado e filhos de mães convivendo com HIV.

Contamos com a presença total de 43 amigos e mais uma vez recebemos a visita do Diretor Geral do Hospital Gaffrée e Guinle Dr Fernando Ferry que lá estava à serviço e nos fez uma visita de apoio. Muito animados ficamos em recepcionar um novo grupo de motociclistas, a família que lá esteve para entregar a arrecadação conseguida em lugar de presente na comemoração dos quatro anos do seu filhote, o amigo Rogério que tem uma mobilização pessoal junto a familiares, vizinhos e companheiros de trabalho e sempre comparece aos SSS para levar o material doado, assim como o representante da Igreja Luterana da Tijuca que é um dos nossos fies parceiros.

Com todos os presentes demos uma visão de nossas últimas atividades e o desenrolar de alguns resultados de nossa assistência às crianças, como o da visita ao AquarioRio que aconteceu no dia 17 maio, em que levamos 26 crianças acompanhadas de seus responsáveis para uma visita guiada que conseguimos de forma gratuita.

Se não foi um dos eventos mais marcantes para nossas crianças, a visita ao AquárioRio está entre os que entrarão na lembrança delas e de seus responsáveis. Todos puderam constatar isto, lendo os registros da visita feitos pelas crianças – desenhos e redações – retratando a visita, assim como as respostas do formulário de avaliação da atividade preenchido pelos responsáveis. Essa atividade teve o apoio direto dos parceiros do SINTTEL, APPAI e do amigo Design Rico.

Tivemos ainda a visita de novos doadores que lá foram conhecer nossas atividades e alguns já se candidataram a colaborar como voluntários em atividades como o apoio de Fonoaudiologia e manutenção de nossa Pedagoteca. Teve desde “amigos dos amigos” que foram lá pessoalmente até quem estava no HUGG para o mutirão de atendimentos, viu o conjunto de voluntários e já se sentiu atraído pela nossa corrente de solidariedade.

É de destacar que esse mês já contamos com um apoio direto na divulgação de alguns amigos voluntários que estão fazendo o papel de influenciadores digitais da SAPE e com isso já tivemos expressivos resultados. Aqui merece destaque a ação do amigo MAD junto a sua rede de contados, disseminando nosso informativo no qual destacamos uma parte do texto por ele distribuído: “Olha só galera, a tchurma da SAPE não faz só pedidos de ajuda. Também dá satisfações, notícias, enfim, para todo mundo que de alguma forma patrocina essa ação saber do que está acontecendo. Então, aí vai, olha só que legal!”.

O Hélio Dias, sempre ativo com a mobilização de seus parceiros da Fiorenza VW, divulgou em sua página do Facebook um vídeo feito lá com o depoimento da Diretora Lydia Ribeiro, uma das fundadoras da SAPE, com um alerta sobre a necessidade de prevenção. Ele agora está envolvido com a organização de um big encontro de carros antigos e já garantiu o espaço da SAPE; vai ser uma oportunidade de arrecadar doações e divulgar nossa causa.

Alguns números do nosso SSS – 150 latas de nestogeno 1 e 2 (base 400gr), 496 cotas de leite integral (latas e saches), 66 pessoas envolvidas sendo que 43 estiveram presentes no dia.

Quadro resumo do dia:

"A Aids voltou com tudo, tem tratamento, mas não cura"

Na data em que se comemora a descoberta do vírus, o alerta

São 35 anos de identificação do vírus da AIDS, descoberta que valeu uma disputa entre França e Estados Unidos, os doutores Lug Montagnier e Robert Gallo, anunciando este feito quase que simultaneamente. Mas foi Montagnier quem primeiro isolou o vírus, em 20 de maio de 1983, o que lhe valeu o Prêmio Nobel. Ao receber a honraria, em seu discurso, ele a dividiu com o colega americano. Happy end numa disputa em que o vencedor foi a Humanidade. Ao longo desses anos, o Brasil tem desempenhado papel importante. Entre as primeiras vítimas identificadas com o vírus no mundo, estava o grande decorador italiano radicado no Brasil, Terry Della Stuffa, que foi se tratar nos Estados Unidos, e teve o corpo doado para estudos científicos. As políticas públicas brasileiras nesse campo da AIDS também foram inovadoras, sem precedentes no mundo, e criaram padrões copiados por outros países, envolvendo até quebra de patentes. Temos médicos, que se especializaram no desafio do atendimento aos pacientes, antes mesmo da detecção do vírus, e mantém seus pacientes vivos, sob tratamento, nessas mais de três décadas. Uma que se destaca é a clínica geral, dra. Loreta Burlamaqui, entrevistada de hoje, por João Francisco Werneck.

AIDS: do pânico à superação do preconceito

A AIDS, nessas três décadas e meia, enfrentou de tudo, do preconceito à inevitabilidade da tragédia humana. Comemoramos o aniversário de sua descoberta e sua história de luta contínua em busca de progresso, entre mártires, como Cazuza, e heroínas, como a médica, dra. Loreta Burlamaqui, uma pioneira no tratamento da doença no Brasil, diretora médica da Sociedade Viva Cazuza. Diariamente, ela trata de crianças e adolescentes portadores do vírus HIV. Graças ao seu esforço e, claro, de outros profissionais, a AIDS deixou de ser tabu no Brasil, ganhou tratamento, remédios, e hoje está superado o lado mais cruel do preconceito, que é o abandono, a absoluta falta de empatia para com o ser humano. A brilhante dra. Loreta Burlamaqui nos recebeu em sua casa e falou à Coluna Hildegard Angel, trazendo todo o seu conhecimento e experiência sobre o tema.

Jornal do Brasil: Em 2018, completaremos 35 anos da descoberta da AIDS. É pouco tempo. A AIDS é uma doença recente. Com relação ao tratamento da doença, o que mudou nesse período?

Loreta Burlamaqui: Mudou muita coisa, demais. A começar que no início de tudo não havia remédio. Segunda coisa importantíssima, preconceito. Naquela época o trabalho era monumental. Em 1987, começou a nossa luta junto aos planos de saúde para conseguir tratamento para os pacientes. Tudo começou na Câmara Técnica de AIDS. Leia mais aqui

Fonte: Jornal do Brasil

Coluna: Hildegard Angel – Dia 20/05 às 07h36